Veracruz se ubica en el primer lugar, a nivel mundial en la prevalencia de enfermedades raras
- La Ictiosis Laminar y la Ataxia espinocerebelosa tipo 7, son los padecimientos que afectan a veracruzanos: Fundación GENES. Irineo Pérez Melo. – El estado de Veracruz está ubicado en el primer lugar de prevalencia de enfermedades raras a nivel mundial en dos de ellas: la Ictiosis Laminar y la Ataxia espinocerebelosa tipo 7, motivo por el cual la Fundación GENES Latinoamérica A. C., se ha abocado a brindar todo el apoyo necesario a las personas que la padecen, otorgándoles suplementos alimenticios, aseguró su directora ejecutiva, Ofir Martínez. En entrevista, expresó que estás acciones se vienen desarrollando desde el 2016, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Explicó que tan solo la Ictiosis Laminar su prevalencia se ha detectado en dos zonas al sur del Estado y en la región centro de la entidad, en los municipios de Nogales, Acultzingo y Soledad Atzopan. En tanto que la Ataxia espinocerebelosa tipo 7 se han detectado casos en el tanto en Totutla como en el municipio de Tlaltetela, la cual es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva en la que hemos trabajado arduamente desde el año 2016. Por tal motivo, dio a conocer que este miércoles en el municipio de Totutla, se llevó a cabo la entrega de 750 suplementos alimenticios a personas que viven con alguna enfermedad de “Baja Prevalecía” como se les denomina a estos padecimientos, adquiridos por la Fundación “Fundación GENES Latinoamérica, A. C.” Estos suplementos tienen un costo en el mercado de 6 millones de pesos, y la entrega de los mismos beneficia a un promedio de 750 personas de este municipio. La fundación GENES Latinoamérica es una acción civil que nace para promover el diagnóstico oportuno de enfermedades de baja prevalencia, que permita mejorar la calidad de vida de la población infantil, juvenil y adulta que viven con este tipo de padecimientos, de la que se tiene conocimiento que en el mundo existen más de 7,000 enfermedades raras y lamentablemente Veracruz, es una entidad en donde se han detectado estos males.
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